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희귀질환자 의료 복지 강화....의료비 지원익산시는 지속적인 치료가 필요한 희귀질환자들의 의료 복지를 강화하기 위해 의료비 지원을 연중 추진한다고 밝혔다. 올해는 사업 지침 개정에 따라 대상 질환이 기존 1천110개에서 1천147개로 확대됐다. 이번 사업은 환자 가구와 부양 의무자 가구의 소득과 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 혹은 차상위 본인 부담 경감대상자, 의료급여수급권자 등 저소득층을 대상으로 추진된다. 대상자로 선정되면 해당 질환에 따라 요양급여본인부담금, 보조기기구입비, 간병비, 특수 식이 구입비를 지원받을 수 있다. 신청 절차는 국민건강보험공단에 희귀질환 산정특례 등록 후 진단서, 가족관계증명서, 통장 사본 등 구비서류를 지참하고 관할 보건소에 방문해 신청 서식을 작성 후 제출하면 된다. 이진윤 보건소장은 “희귀질환을 겪고 있는 어려운 분들의 경제적 부담을 줄여 환자와 가족 모두가 경제적·심리적 안정을 도모하는데 기여하겠다”고 말했다.
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희귀질환 네트워크 연구소 현판식 개최원광대학교 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소 현판식이 31일, 교내 한의학전문대학원 1층 로비에서 열렸다. 익산시 숙원사업인 국립희귀질환센터 유치를 위해 국내·외 희귀 난치질환 연구와 의료기관 교류·네트워크 및 국제협력체계 기반 구축을 목적으로 설립된 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소는 2022년 1차 년도에 예산 1억(시비 7천만 원, 도비 3천만 원)을 지원받아 1단계 글로벌 희귀질환 네트워크 구축 및 운영을 시작하고, 2023년 2단계 희귀질환 데이터베이스를 구축할 계획이다. 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소 현판식에는 박맹수 총장과 관계자 등이 참석한 가운데 연구소 개소를 축하했으며, 희귀질환자들에게 한·양방 통합서비스 제공을 위한 연구기관과 의료기관 간 상호 연구 교류 및 협력 체계 구축 계기를 마련했다. 특히 연구소 개소에 따라 익산시는 국립희귀질환센터 유치에 큰 발판을 마련하고, 전국 희귀질환자들의 생명과 건강 보호를 위해 앞장설 계획이다. 박맹수 총장은 인사말을 통해 “글로벌 희귀질환 네트워크 연구소가 계획된 방향으로 발전할 수 있도록 대학이 보유한 모든 관련 인프라를 바탕으로 뒷받침하겠다”며 “전 세계에서 희귀질환으로 고통 받는 분들에게 희망이 되는 글로벌 의료 행복도시 익산이 하루빨리 건설되길 염원 한다”고 말했다. 한편, 국립희귀질환센터 설립 및 유치에 나선 익산시와 원광대는 지난해 4월 희귀질환 환자의 개인적·사회적 부담을 감소하고, 필요한 의료 서비스를 제공함으로써 삶의 질 향상을 위한 업무협약을 체결해 희귀질환 관리 및 지원 사업에 상호 협력하고 있다.
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익산시·원광대, ‘국립희귀질환센터’ 유치 협력사진(희귀질환센터 유치 협약 체결) 익산시와 원광대학교가 희귀질환자에 대한 체계적인 의료 서비스 제공을 위한 ‘국립희귀질환센터’ 유치에 힘을 모으기로 했다. 6일 원광대학교 대학본부 4층에서 정헌율 시장과 원광대 총장, 산학협력단장, 의대학장, 한의대학장, 원광대병원장, 한방병원장 등을 포함한 관계자들이 참석한 가운데 관련 협약을 체결했다고 밝혔다. 이번 협약은 익산시와 원광대가 국립희귀질환센터를 적극 유치하고 지역의 희귀질환자, 가족을 위해 상호 유기적인 협력체계를 구축하기 위해 마련됐다. 협약에 따라 양 기관은 희귀질환자와 가족의 개인적·사회적 부담을 감소시키고 환자별 필요한 맞춤 의료서비스 제공과 삶의 질 향을 위해 상호 협력한다. 이어 희귀질환자의 진단과 치료, 희귀질환에 대한 상담·교육 및 홍보, 국립희귀질환센터 유치에 관한 사항, 희귀질환 관리에 필요한 사업 등의 협력을 통해 각종 지원과 협조하기로 했다. 정헌율 시장은 “희귀질환자와 가족들의 상담 및 의료지원을 위해 노력해주신 원광대학교 관계자분들에게 감사드린다”며 “이번 협약을 통해 지역 희귀질환자들이 보다 더 다양한 지원을 받을 수 있도록 노력하겠다” 고 말했다. 지난 2015년 국회에서 ‘희귀질환관리법’ 을 제정해 희귀질환 지정 확대와 의료비 부담 경감 등에 대해 노력하고 있지만 여전히 정확한 진단과 치료 지원 정책이 미흡한 실정이다. 이를 개선하기 위해 익산시는 국립희귀질환센터 설립과 유치를 위한 관련 용역을 진행 중이다.
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익산시, 제2회 희귀난치성질환 국제 웨비나 개최사진(제2회 희귀난치성질환 국제웨비나 개최) 익산시가 국립희귀질환센터 유치전에 본격 뛰어들었다. 시는 21일 전북테크노파크와 함께 통합전수교육관 실내공연장에서 국립희귀질환센터 유치 준비를 위한 ‘제2회 희귀난치성질환 국제 웨비나(Webinar)’를 비대면 영상 세미나로 개최했다. 이번 웨비나는 ‘아시아 국가의 의료시스템과 도전과제 : 희귀질환을 중심으로’를 주제로 한국, 대만, 홍콩, 싱가폴, 말레이시아 등 각국 전문가들이 참여해 최신 연구 내용을 발표하고 밀도 높은 토론을 진행했다. 대만 잉웨이 왕(YingWei Wang) 건강증진국장, 홍콩 피터 위엔(Peter Yuen) 교수, 싱가폴 푸아 카이 홍(Phua Kai Hong) 교수, 말레이시아 샤피 아스룰 악말(Shafie Asrul Akmal) 교수 등 전문가들이 참여했으며 아시아의 희귀난치성질환 관리체계와 연구 동향에 대해 발표했다. 이 가운데 대한희귀난치질환학회 김성철 학회장, 서울대 의대 박병주 교수, 한양대 한동운 교수는 한국의 희귀질환 연구에 대한 사례와 관리체계 개선 방향을 제시했다. 이번 웨비나는 국제 전문가들과 국립희귀질환센터 설립·유치를 위한 산업·시장동향, 기술공유를 통해 익산만의 경쟁력 확보를 위한 전략 수립 방안을 논의하는 자리여서 더욱 의미가 깊다. 특히 아시아 주요국의 희귀난치성질환 관리체계 경험을 토대로 희귀난치성질환 네트워크 구축을 위해 관련 분야 전문가들이 한자리에 모여 대책을 논의해 향후 익산에 국립희귀질환센터 유치에 많은 도움이 될 것으로 기대된다. 정헌율 시장은 “매년 증가하는 희귀질환자와 가족들의 경제적 부담이 가중되고 있는 현실에서 희귀질환자의 체계적인 관리와 치료를 위한 국제 웨비나 개최는 의미가 깊다”며 “국가 차원의 희귀질환 통합관리를 수행할 국립희귀질환센터가 익산에 유치되도록 모든 노력과 지원을 다하겠다”고 밝혔다
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희귀질환자 의료비지원, 온라인으로 신청하세요.질병관리본부(본부장 정은경)는 ’20년부터 ‘희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)’을 통해 온라인으로「희귀질환자 의료비지원사업」(일정 소득기준(기준 중위소득 120% 미만) 만족 건강보험가입자에게 요양급여 본인일부부담금(산정특례 10%) 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원) 을 신청할 수 있다고 밝혔다. 지금까지는「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, ’20년 3월부터는 보건소 방문 신청 이외에도 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 온라인 신청이 가능하다. 다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한다. 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자의 경우, 부양의무자 범위를 보건소 담당자가 판단해야 하는 경우가 발생하므로 직접 방문이 필요하다. 「희귀질환자 의료비지원사업」온라인 신청을 위해서는 우선 ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인되어야 한다. 신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득․재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원(환자와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람중 성인 가구원)공인인증도 추가로 필요하다. 구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하고 자세한 내용은 누리집 ‘의료비지원사업’ 부분에 안내되어 있다. (온라인 신청절차) (1단계) 헬프라인 접속 → (2단계) 신청정보 입력 및 동의서 작성 → (3단계) 관련 구비서류 등 첨부 → (4단계) 신청서 작성완료 및 제출하기 단, 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 한다. 한편, 지난해 희귀질환 목록을 확대 공고(’19.10.16.)함에 따라 ’20년부터 희귀질환자 지원범위를 확대한다. 의료비지원은 ’19년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함하여, ’20년부터총 1,014개 질환에 대하여 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상된다. 인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다. 산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환(극희귀질환(Ultra-rare Disease) : 진단법이 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환)의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는「희귀질환자 유전자진단지원」대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대된다. 희귀질환자 유전자진단지원은 희귀질환 권역별 거점센터 또는 65개 진단의뢰 기관을 통하여 검사 의뢰가 가능하며, 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단분석보고서를 제공한다. ’20년부터 추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은 「희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인 가능하다. 질병관리본부 정은경 본부장은 “앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통하여 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하고, 환자 편의를 도모할 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.
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희귀질환 의료비 지원대상 1038개로 확대...부담↓올해부터 희귀질환 의료비 지원대상이 1,038개로 늘어나 의료비 부담이 줄어든다. 30일 시에 따르면 지원 대상 항목이 88개 확대되고, 소득과 재산기준이 변경돼 지원 신청 기준이 완화됐다. 대상은 국민건강보험공단 희귀질환자 산정 특례 등록자로, 사업질환에 해당하면 신청 가능하다. 이들은 요양급여비용 중 본인부담금, 보장구 구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원 받는다. 한명란 익산시 보건소장은 “익산 시민들이 희귀질환 의료비지원에 대해 알고, 혜택을 받을 수 있도록 적극적으로 홍보할 계획”이라고 말했다. 한편, 신청은 주민등록지 관할 보건소에 방문 신청하면 된다.